La malattia organica, in qualsiasi forma si manifesti, implica il coinvolgimento della sfera psicologica determinando reazioni emotive e comportamentali che a volte diventano intense

e di difficile gestione da parte di colui che le esperisce. Chi si scopre malato viene destabilizzato profondamente da questo nuovo status sconosciuto e angosciante che viene sottoposto, nel  tentativo di trovarvi un senso, ad un processo di comprensione, interpretazione e definizione.

L’esordio di una malattia cronica rompe gli equilibri organici, psicologici, sociali e familiari preesistenti per cui il recupero di una nuova forma di stabilità non rappresenta un processo immediato bensì una sfida per l’individuo e per i familiari e gli specialisti che se ne prendono cura. Un lungo percorso che richiede una presa in carico integrata in cui si tenga conto dei molteplici aspetti coinvolti.

In primis è necessario fare i conti con la cronicità, ossia con la realtà di essere inguaribili. La cronicità è una condizione stressante e costante nella vita di chi ne è portatore: genera uno stato d’incertezza ed imprevedibilità e depaupera le risorse individuali e relazionali delle persone. Tratti caratteristici dell’esperienza del malato cronico sono: assenza della prospettiva di guarigione,  dipendenza forzata dai trattamenti, perdita del controllo sul proprio corpo e sulla propria esistenza.

L’evoluzione del disturbo, la sintomatologia, i continui controlli e i trattamenti terapeutici, i ricoveri e gli interventi chirurgici, possono incidere fortemente su diversi aspetti della vita quotidiana: alterano le relazioni con i familiari e gli amici,  diminuiscono le capacità lavorative e le attività ricreative, modificano il ruolo sociale del paziente e mettono alla prova il suo senso di sicurezza. È ormai consolidato che in associazione alla malattia si evidenziano alti livelli di stress e che esiste una forte comorbidità tra malattie croniche e disturbi ansiosi e depressivi.

È faticoso per la psiche di ogni paziente convivere con una realtà sulla quale si ha scarso controllo e accettare di poter incorrere in disabilità fisiche e sofferenze e di non sentirsi mai sani.

Una buona risposta alla malattia, ossia adattiva, riduce il disagio percepito dal paziente e contribuisce a determinare una migliore reazione complessiva dell’organismo rispetto alla malattia e al suo decorso.

In caso contrario, quando l’adattamento è caratterizzato da tratti disfunzionali, il paziente è esposto al rischio di complicanze psicologiche derivanti  dalla  condizione stessa di malato cronico e questo ha ripercussioni anche sulla malattia organica.

Anche la scarsa aderenza al trattamento può essere manifestazione di un disagio psichico derivante da una scarsa accettazione dello status di malato cronico oppure dallo stress che il paziente sta vivendo.

Per tali motivi, è utile porre attenzione agli aspetti psicologici relativi alle malattie croniche e sulla correlazione tra questi, il decorso della malattia e la qualità della vita.

Mens sana in corpore sano? L’altra faccia della medaglia

Ribaltando il famoso motto latino, nasce spontanea una riflessione: come si comporta la psiche di fronte ad un sistema organico malato?

La Diagnosi: un big-bang emotivo

Il momento della diagnosi di una malattia cronica è un evento traumatico sia per il paziente che per i familiari in quanto è inaspettato, angosciante e fuori da ogni controllo.

La comunicazione della diagnosi è un momento fondamentale e decisivo per le successive reazioni del paziente e della sua famiglia. È opportuno che, ad esempio, le informazioni vengano date in presenza di un caro o, in caso di minore, ad entrambi i genitori, per evitare che col passaggio d’informazioni e lo stato emotivo alterato nascano delle incomprensioni. È necessario che venga fornita in modo adatto all’interlocutore e graduale, in quanto la percentuale d’informazioni apprese in uno stato di forte stress emotivo è minima, per cui è importante stabilire degli incontri periodici per rispondere a tutti i dubbi. Con qualche accortezza è possibile limitare l’impatto sul paziente e la famiglia restringendo la possibilità che attivino modalità difensive di deformazione delle informazioni.

Per quanto permanga un certo grado di unicità della persona nel reagire alla diagnosi con le proprie modalità e caratteristiche (età, personalità, capacità adattive, precedenti esperienze, etc.), esistono alcune fasi reattive comuni a tutti gli individui nel fronteggiare eventi luttuosi e di perdita che sono la protesta, la disperazione e il distacco.

Tali fasi possono variare per durata e intensità da un  individuo all’altro, indipendentemente dalla gravità della malattia, ma di fronte allo svelamento di una realtà patologica il paziente e i familiari percorrono in ogni caso una prima fase di shock caratterizzata da protesta e negazione in cui l’incredulità può spingere alla spasmodica ricerca di altri pareri, professionali e non.

Conseguentemente arriva il momento della disperazione e della perdita di speranze in cui i sentimenti prevalenti sono l’ansia, la colpa, il risentimento in un sottofondo depressivo.

Se si sviluppa lungo l’asse funzionale questa fase porta a maturare un’esperienza esistenziale arricchita e porterà ad un periodo di accettazione e distacco. In caso contrario le persone si deprimono e mettono in atto condotte autodistruttive e l’esito sarà la disorganizzazione o la psicopatologia.

Le reazioni sono varie quant’è vario l’essere umano, ciò che è costante è che la diagnosi di malattia destabilizza l’individuo, la famiglia e gli altri significativi.

Analizzata la complessità del vissuto è comprensibile come vengano messe a dure prova le risorse emotive e cognitive dell’individuo. Gli elevati livelli di stress percepiti si possono manifestare con sintomi somatici quali emicranie ed insonnie persistenti oppure ansia, depressione, paure irrazionali. 

Quando è presente una patologia cronica, i sintomi psicopatologici sono difficilmente riconoscibili e vengono quasi esclusivamente condotti alla patologia organica stessa per cui raramente il disturbo psichico perviene ad un adeguato trattamento.

Si può a ragione affermare che è necessario per il paziente avere uno spazio dove poter condividere le proprie difficoltà in un orizzonte di accettazione della malattia.

La Sfida della Cronicità 

Solitamente, dopo un primo, drammatico impatto, nel corso di circa 6 mesi la malattia viene accettata e molti pazienti raggiungono nel corso del tempo un buon adattamento. Tuttavia, nel 30% dei casi la fase adattiva è raggiunta con difficoltà e talvolta non viene raggiunta.

L’accettazione della cronicità dipende da fattori individuali (personalità, sviluppo emotivo e cognitivo, status socioeconomico, etc), familiari (fase, coesione, etc) e sociali.

Nei casi in cui i pazienti e le loro famiglie non raggiungono un buon livello di accettazione della malattia, questi tendono ad alterare la propria percezione ed interpretazione degli stimoli provenienti dalla realtà circostante al fine di renderla più accettabile attraverso i meccanismi di difesa della psiche. Questi ultimi rappresentano reazioni fisiologiche adattive che possono però diventare patologiche se utilizzate in modo massiccio e rigido e quando non raggiungono lo scopo prefissato.

I meccanismi di difesa maggiormente messi in atto di fronte alla malattia sono la negazione, la regressione ad una fase precedente dello sviluppo (attuata per ricevere le cure necessarie), la razionalizzazione e la sublimazione, ovvero la trasformazione di situazioni conflittuali in attività creative di utilità individuale e sociale.

È molto importante anche il ruolo del personale sanitario che può diventare una risorsa per il paziente e la sua famiglia.

Le riacutizzazioni subite dai pazienti con malattie croniche possono influenzare e compromettere la vita in molti modi diversi. A volte è necessario per lunghi periodi assentarsi da scuola o dal lavoro, limitare o rinunciare alle interazioni sociali, sportive e comunitarie e questo può portare ad alterazioni dello stato psicologico dei pazienti che si sommano alle manifestazioni organiche. Oltre al problema imposto dalla cronicità sono presenti altre difficoltà quali la paura di perdere il controllo sul proprio corpo, le modificazioni dell’immagine corporea, la possibile comparsa di complicanze, la dipendenza dalla terapia farmacologica prolungata o di dover ricorrere all’intervento chirurgico.

Questi aspetti non possono essere sottovalutati perché non solo diminuiscono considerevolmente la qualità di vita del paziente, ma possono anche aumentare il rischio di sviluppare sintomi e disturbi ansiosi e depressivi.

Una buona accettazione della propria malattia, un clima familiare favorevole e una ricca rete sociale sono fattori protettivi affinché i pazienti possano mantenere una condizione di benessere psicologico.

Nei casi in cui il paziente non riesce a gestire l’affaticamento psicologico e non riceve un sostegno adeguato dai suoi cari è utile un trattamento psicoterapico per evitare un peggioramento dei sintomi e della qualità di vita, anche in coloro che non mostrano sintomi psicologici.

Oltre alla psicoterapia è importante che il personale sanitario dedichi al paziente e alla famiglia uno spazio di ascolto ed è altrettanto importante incoraggiare il confronto ed il dialogo con altri pazienti.

Migliorare l’Adherence al trattamento: come?

Per quanto non ci siano criteri univoci per misurare l’adherence ed il confronto tra i vari studi può risultare complesso a causa delle diverse metodologie, è possibile affermare che il 50-55% dei pazienti con malattia cronica falliscono nel tentativo di aderire alla prescrizione terapeutica. Rispetto alle caratteristiche di malattia, non è stata riscontrata alcuna relazione tra gravità della patologia e livello di adherence.

A sostegno di una presa in carico in toto del paziente, il modello bio-psico-sociale ha sottolineato l’importanza di considerare il paziente in modo olistico e la sua malattia come un evento complesso costituito da un’alterazione del sistema a livelli diversi ed integrati: biologico, psicologico e sociale.

Il modello bio-psico-sociale delinea i fattori di rischio per la non-adherence al trattamento e,  includendo resistenze legate sia al paziente che al suo contesto di vita, distingue fattori di rischio con correlato biologico, psicologico e sociale.

Dagli studi che si sono succeduti negli anni emerge che i fattori che maggiormente influenzano l’adesione terapeutica sono le caratteristiche del regime terapeutico (come la durata, la complessità, i risvolti sullo stile di vita), la qualità dell’informazione fornita dai medici al paziente, la buona comprensione del protocollo da parte del paziente, la qualità dell’interazione con l’équipe medica e le credenze sulla salute. Per quest’ultimo aspetto, tra le credenze possiamo riscontrare la percezione di gravità della malattia, la percezione dei benefici del trattamento, la stima soggettiva dei costi psicologici ed economici del trattamento e dei suoi effetti secondari e la self-efficacy.

La persona che sente di avere il controllo sulla situazione e che con i propri sforzi può influenzare il proprio stato di salute sarà maggiormente motivata ad aderire al trattamento, mentre in caso contrario diventerà un “cattivo paziente” con esiti sfavorevoli sul processo di guarigione e di compliance.

Le credenze sulla salute e quelle sulla patologia consentono di etichettare in modi diversi il proprio status clinico e da ciò si originano i diversi atteggiamenti nei confronti dello stato di salute e delle terapie, quindi il vissuto di malattia e la capacità di  gestire le esperienze ad essa collegate, nonché la rappresentazione mentale che l’individuo crea della propria malattia.

L’adherence al trattamento risulta fondamentale per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia  cronica, aumentare la soddisfazione del personale medico e diminuire i costi sanitari ma  è  contemporaneamente  una  delle sfide più complesse.